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       2026年5月30日是第18个世界多发性硬化日，该疾病日由国际多发性硬化联盟（MSIF）于2009年发起，旨在唤起全世界对多发性硬化的关注。

什么是多发性硬化？

小科普

       多发性硬化（multiple sclerosis，MS）是一种慢性罕见疾病，一种无法治愈的神经系统进展性疾病，本质上是免疫介导的“脱髓鞘”疾病，核心病理是自身反应性淋巴细胞突破血脑屏障，对脑、脊髓、视神经发起慢性、炎性攻击。临床上可表现为头昏，视力下降，疲乏，肢体麻木无力等。随着病程进展，神经系统发生不可逆损伤，导致残疾累积，生活质量显著下降。

警惕这些早期信号：身体的"求救"信号

       1、时间与空间的多发性

       MS的典型特征是“时间多发性”（反复发作）和“空间多发性”（多个解剖部位受累）。

       常见症状包括：

       视神经炎：单眼视力下降、眼球活动时疼痛

       脊髓病变：肢体无力，刺痛、疼痛或感觉丧失，Lhermitte征（低头时触电感）

       脑干/小脑症状：复视、构音障碍、意向性震颤

       高度特异性疲劳：与活动相关的、非恢复性的精力耗竭

       2022年中华医学会神经病学分会发布《多发硬化患者生存报告》，报告显示，我国多发硬化患者确诊周期长，47%的患者不能被立即诊断，38%患者被误诊为其他疾病，最长被误诊的疾病为：视神经炎，视神经脊髓炎，焦虑，血管病，眼科疾病等。

治疗策略：从对症到疾病修正治疗

       急性期治疗：大剂量甲泼尼龙冲击（通常3-5天）缩短发作持续时间。

       疾病修正治疗：这是改变病程的核心手段。目前国内可及的DMT药物包括干扰素β、特立氟胺、芬戈莫德、西尼莫德、奥法妥木单抗等。其中西尼莫德是我国首个获批用于活动性继发进展型MS的口服药物，其首仿（齐鲁制药）上市后大幅降低了用药门槛。

       新兴方向：针对BCMA的CAR-T疗法在难治性MS的早期临床研究中显示出清除浆细胞、稳定进展期病变的潜力，尽管仍处于探索阶段，但提供了从“免疫调节”走向“免疫重置”的想象空间。

       与病共存：科学管理，向阳而生

       多发性硬化症患者的日常生活管理需要全面关注身体、心理和生活方式等多个方面。

　　1.遵从医嘱：按时服药，不自行调整药物剂量或停药，以控制症状和延缓疾病进展。

　　2.均衡饮食：多摄入绿叶蔬菜、优质蛋白和粗粮，避免高盐、高糖及油炸食品。

　　3.规律运动：选择散步、游泳、瑜伽或太极等低冲击性运动。

　　4.预防感冒：注意防寒保暖，增强免疫力，避免感冒诱发复发。

　　5.日常护理：根据自身情况调整日常动作，使用辅助工具，注意皮肤保护，定期检查足部。

　　6.环境优化：消除居家跌倒风险，调节室内温度和湿度，外出时注意保暖和防晒。

　　7.心理支持：通过正念冥想、深呼吸练习、与亲友沟通、或寻求专业心理咨询等方式缓解焦虑和抑郁。

　　8.监测症状：注意身体变化，出现胸痛、头晕、肢体无力等症状时立即就医。

　　9.定期体检：监测血压、血脂、血糖等指标，及时发现并控制相关疾病。

　　10.保持良好作息：避免熬夜和过度劳累，保持情绪稳定，避免激动和紧张。

　　需要特别关注的是，部分患者因自觉病情稳定、经济负担或备孕等原因自行停用修正治疗药物，这种做法会导致临床复发风险显著回升，且部分可能出现严重反跳复发，残疾进展。因此，任何调整治疗方案都应在专科医生评估下进行。

愿每一位与MS共处的勇者

都能被世界温柔以待

愿每一次迷茫无措的时刻

都能有一束光穿透阴霾

微光虽小，聚之成炬

爱意虽轻，积之成盾